Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

“No es normal que lleguemos a la edad reproductiva sin saber nada sobre nuestra fertilidad y sus límites. Debería de ser un derecho fundamental”, Helena Fernández, presidenta de Red Nacional de Infértiles, nos habla de la situación y los derechos de los pacientes, en concreto, de los pacientes de infertilidad.

Paciente es el término que usamos para nombrar a las personas que padecen. Todos lo hemos sido alguna vez en la vida. Pero hay pacientes que lo son durante un largo período de tiempo, normalmente por una cronicidad que les obliga a convivir con una enfermedad indeseada, como puede ser el caso de la infertilidad.

Sus deseos, sus necesidades y sus derechos son tan importantes como su cura. Así que hoy, en el Día Europeo de los Derechos del Paciente, queremos visibilizar su difícil camino, lleno generalmente de duras decisiones y situaciones inesperadas. Y lo hacemos de la mano de Red Nacional de Infértiles, la Asociación Española de Pacientes con Infertilidad. Hemos entrevistado a su presidenta, Helena Fernández, para conocer un poco más el proyecto y preguntarle, entre otras cosas, cómo defienden sus derechos.

¿Cuál es el papel fundamental de una asociación de pacientes?

Una asociación de pacientes debe velar por el bien de estos. En nuestro caso, acompañamos, escuchamos y apoyamos a nuestros asociados en particular y a los pacientes de infertilidad y/o en reproducción asistida en general. La idea es que sientan que no están solos, que estamos a su lado.

La infertilidad es una enfermedad desconocida. Por lo general, la sociedad no sabe lo que es realmente y no imagina lo que se vive. Los pacientes lo vivimos en soledad. Los negativos, los abortos, los malos diagnósticos...se lloran en silencio.
Nadie debería tener que vivirlo así. Por suerte, los pacientes cada vez están más empoderados y tienen fuerza para dar un paso adelante.

Esto es lo que hacemos en la asociación. Dar voz a esos pacientes. La infertilidad es una enfermedad, por desgracia con una incidencia demasiado alta en nuestra sociedad. El 20% de nuestra población tiene problemas de fertilidad. No podemos consentir que sea una enfermedad desconocida y mucho menos aún que se viva en silencio, sin poder sentir el cariño y arrope de tu entorno más cercano.

Pero además, hay que luchar, proteger y reivindicar. Se hace todo lo necesario para que la paciente recorra el camino de la enfermedad de la mejor manera posible.

Es el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Echando la vista al futuro...

¿Cuáles son las garantías que un paciente de reproducción debería de conquistar en los próximos años?

En primer lugar, deberíamos hablar de educación y control previo. Deseamos que en un futuro, no muy lejano, se estudie educación reproductiva. No puede ser normal que una persona, llegue a la edad adulta sin haber oído hablar de la edad reproductiva de del ser humano, por ejemplo. Ese debería de ser un derecho fundamental.

Además, deberían hacerse controles de reserva ovárica a todas las mujeres desde los 18-20 años y cada 2-3 años. Nos encontramos con mujeres jóvenes con menos de 30 años y una reserva ovárica muy, muy baja, a las que nunca nadie les ha hablado de esto. Tal vez con un control a los 20 años podrían haber preservado óvulos para un futuro. De igual manera, pacientes con 40 años que creen que son jóvenes. Y no, reproductivamente hablando, no lo son. Si en los centros de salud se normalizaran estas pruebas, estas mujeres tendrían el poder de decidir si preservar óvulos.

Además, confiamos en un futuro en el que un paciente entre en una clínica o unidad de reproducción asistida y lo primero que se le haga sea un diagnóstico completo con todas las pruebas necesarias (y no las básicas iniciales que se suelen hacer ahora). Y hablamos de hombres y mujeres. Porque el porcentaje de infertilidad es igual en hombres y mujeres.

Y por supuesto, ofrecer un entorno de confianza. Tener un hijo debería ser algo íntimo, entre una pareja (si la hay). Los pacientes necesitan encontrar en su médico y el resto del equipo un entorno seguro, íntimo, cómodo y respetuoso, en todo momento.

¿Recibís o canalizáis agravios de los pacientes? ¿Cuáles son los más comunes?

Por desgracia, sí.

Es muy habitual recibir quejas de los pacientes por no haberse sentido bien tratados, bien porque no se les ha acompañado en todo momento, no han sentido apoyo del equipo, no han sido informados como necesitaban, ha habido fallos de comunicación dentro de la clínica o escasa atención y falta de información, esto último, sobre todo en la Seguridad Social.

Recibimos también quejas relacionadas con los tratamientos propiamente, por el traslado de embriones y quejas de temas más complejos que derivamos a nuestra abogada, Eva María Muñoz Deiros, relacionados con la mala praxis médica.

Habéis manifestado recientemente que os gustaría que más personas con problemas de reproducción se reconocieran como pacientes y se afiliaran a la asociación...

¿Piensas que hay más dificultad en el ámbito de la reproducción para este tipo de filiaciones?

La infertilidad es una enfermedad crónica, pero solo te afecta durante unos años de tu vida. Dura uno, dos, cinco, siete años y termina. Con final feliz o sin él, pero termina.
Esto hace que los pacientes no tengan ese sentimiento asociativo hacia su propia enfermedad.

Es totalmente comprensible, pero también hay que entender que cuantas más personas estemos asociadas, más fuerza tendremos para ser el agente social que hasta ahora no se ha tenido en cuenta ni en las sociedades científicas ni en el gobierno.

No somos médicos, ni políticos, tampoco lo pretendemos ser, pero somos las personas para quienes estos dos colectivos trabajan, por lo que entendemos que nuestra opinión y nuestras necesidades deben, cuanto menos, tenerse en cuenta. Somos una asociación de pacientes y, como tal, merecemos el sitio que históricamente se le ha dado a todas y que, afortunadamente, en nuestra área se le da en Europa.

En cualquier caso, es un área de pacientes que solo puede crecer, pues incluso la prevención pasa por las técnicas de RA. ¿Cómo imaginas el futuro de los pacientes?

El futuro de nuestra sociedad pasa por la reproducción asistida, eso es una evidencia. Por tanto, se debe dotar y proteger al sistema. La sanidad pública debe incluir el 100% de las técnicas de reproducción asistida que existen y deberían desaparecer las listas de espera, en la medida de lo posible. Es inadmisible que se deba esperar 2, 3 y hasta 4 años para iniciar un tratamiento.

Ojalá se dote de todos los recursos necesarios a investigación. Es vital investigar para avanzar y conseguir tratamientos más específicos, personalizados y con mayores tasas de éxito.

Y por supuesto, imaginamos un futuro en el que un paciente con infertilidad pueda hablar abiertamente de su infertilidad sin recibir frases de consuelo del tipo “pues mejor sin hijos que dan mucha guerra”, “se te va a pasar el arroz” o frases mucho más dolorosas que mejor no repetir. Un futuro en el que nadie pregunte a nadie si van a tener hijos. Un futuro en el que todos los pacientes puedan recurrir a su entorno más cercano para recibir apoyo y comprensión y, lo más importante, que lo encuentren y se sientan abrazados y comprendidos.

Desde IVI Global Education, creemos en la importancia de que cada paciente conozca sus Derechos y lo que es más importante, creemos en la importancia de que pueda acceder a cada uno de ellos, incondicionalmente.

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